Articoli del 10/02/2013:

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Diritti dell'Infanzia e tutela della salute:

La Convenzione sui diritti dell'infanzia rappresenta lo strumento normativo internazionale più importante e completo in materia di promozione e tutela dei diritti dell'infanzia.
La Convenzione, obbliga infatti gli Stati che l'hanno ratificata a uniformare le norme di diritto interno a quelle della Convenzione e ad attuare tutti i provvedimenti necessari ad assistere i genitori e le istituzioni nell'adempimento dei loro obblighi nei confronti dei minori.
La Convenzione tutela il diritto alla vita (art. 6), nonché il diritto alla salute e alla possibilità di beneficiare del servizio sanitario (art. 24) e  sollecita i Governi ad impegnarsi per rendere i diritti enunciati prioritari e per assicurarli nella misura massima consentita dalle risorse disponibili.
Di fondamentale importanza è il meccanismo di monitoraggio previsto dall'art. 44: tutti gli Stati sono infatti sottoposti all'obbligo di presentare al Comitato sui diritti dell'infanzia un rapporto periodico  sull'attuazione, nel loro rispettivo territorio, dei diritti previsti dalla Convenzione. 
Il Gruppo di lavoro per la Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza si è  assunto l’impegno di proseguire nell’opera di monitoraggio dell’attuazione sia della Convenzione sia delle raccomandazioni rivolte all’Italia dal Comitato Onu, che ha richiesto al governo italiano, in particolare,  di identificare i “livelli essenziali delle prestazioni”, per garantire l’accesso a diritti fondamentali, in primis quello alla salute,  a tutti i bambini e gli adolescenti presenti in Italia, e combattere la discriminazione regionale garantendo risorse adeguate, sia a livello nazionale che a livello internazionale;
La salute è infatti un diritto umano fondamentale,  determinato dall’ambiente fisico, economico, sociale, familiare ed educativo e dalla qualità dei servizi sanitari forniti.
I bambini hanno il diritto di godere del miglior stato di salute possibile e di poter accedere a cure sanitarie appropriate, condizione essenziale in tutte le fasi della vita, in particolare per i bambini cardiopatici.
L’impegno del Servizio sanitario nazionale deve quindi essere mirato non solo alla prevenzione e cura delle malattie, ma alla tutela e alla cura dell’insieme bambino-famiglia, dalla cura delle  fasi prenatali fino ai servizi destinati ai giovani durante l’età adolescenziale, seguendo lo sviluppo del bambino nelle varie fasi dell’età evolutiva.


Non possiamo non mettere in luce  positivamente la capacità dei neonatologi di far sopravvivere, crescere e diventare adulti bambini che pesano alla nascita meno di 1Kg, o agli straordinari progressi della cardiologia e della cardiochirurgia pediatrica, che consentono oggi di correggere cardiopatie congenite che fino a pochi anni fa erano incompatibili con la vita.

Rammentiamo che il diritto alla salute viene tutelato, in forza dell’art. 32 della nostra Carta Costituzionale, quale bene assolutamente primario tra tutti i diritti fondamentali.
La disposizione contenuta nell’art. 32 della Costituzione mette in evidenza   non solo l’imprescindibile ed inderogabile  diritto all’integrità psico-fisica ed a vivere in un ambiente salubre, ma anche il diritto alle prestazioni sanitarie, alle cure gratuite per gli indigenti e finanche a non ricevere trattamenti sanitari se non quelli di carattere obbligatorio volti a tutelare non già solo il destinatario, ma soprattutto la collettività, come avviene nel caso delle vaccinazioni o degli interventi effettuati per la salute mentale.
Ed infatti sancisce l’articolo in esame  «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana ».
L’animus della norma è rendere concreto il concetto  di diritto alla tutela della salute come diritto all’integrità psico-fisica e, di conseguenza,  come diritto alle prestazioni sanitarie, imponendo  alle istituzioni  l’onere  di assicurare prestazioni sanitarie idonee a tutti e, in particolare, ai soggetti più deboli , tra cui i minori .

L’articolo 32 della Costituzione è finalizzato  a tutelare, immediatamente e senza alcuna necessità dell’interpositio legislatoris, il diritto all’integrità psico-fisica di ogni essere umano: si tratta di un diritto inviolabile ed assoluto, che comprende un bene primario oggetto di un diritto fondamentale della persona, immediatamente tutelabile ed azionabile sia nell’ambito dei rapporti con i poteri pubblici che nei confronti dei privati.
Il diritto individuale alla salute, in questo senso, si presenta dunque come diritto non degradabile ed assoluto, ossia tutelato dalla Costituzione in modo pieno ed incondizionato nei confronti di tutti.
L’articolo 32 , poi, considerato nella sua accezione di  diritto sociale, ossia come pretesa positiva nei confronti del potere pubblico ad ottenere prestazioni sanitarie, prefigura  un servizio pubblico obbligatorio, prendendo le mosse dal principio di uguaglianza sostanziale di cui all’art. 3, comma secondo della Costituzione, che impone alla Repubblica il compito « di rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e 1’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese».
Bisogna sottolineare che l’interpretazione e la concreta operatività del diritto ai trattamenti sanitari ha tuttavia conosciuto un’evoluzione notevole nell’ambito della giurisprudenza, in particolare di quella costituzionale: da una concezione dell’articolo 32 delta Costituzione come norma meramente “programmatica”, quindi per tempo inevasa, si è passati ad un riconoscimento del diritto in termini pieni ed esaustivi, illimitati ed assoluti.
Orbene in merito alla tutela della salute dei bambini, in particolare se cardiopatici, c’è da evidenziare che  la promozione attiva della salute, e dell’assistenza all’infanzia e all’adolescenza sono, o meglio , dovrebbero essere,  il filo conduttore degli ultimi Piani sanitari nazionali per garantire  unità e coerenza agli interventi dell’area della pediatria soprattutto    sul territorio delle singole realtà dei distretti spesso  differenti nelle diverse zone  del Paese.

La Carta  di Each è molto importante  perché stabilisce dei fondamentali principi per  una concreta tutela dei diritti dei bambini  ammalati ; tale Carta, redatta nel 1988  riassume in dieci punti   i diritti del bambino ricoverato in ospedale , recependo una Risoluzione del Parlamento Europeo del 1986.
In particolare vengono evidenziati i seguenti punti:

- Il bambino deve essere ricoverato in ospedale soltanto se l’assistenza di cui ha bisogno non può essere prestata altrettanto bene a casa o in trattamento ambulatoriale, al fine da non strapparlo dalla serenità del suo ambiente affettivo .

-  Il bambino in ospedale ha il diritto di avere accanto a sé in ogni momento i genitori o un loro sostituto; ciò al fine di sentirsi supportato dal calore affettivo dei familiari, fondamentale per non fare subire dei traumi da allontanamento al minore.

-  L’ospedale deve offrire facilitazioni a tutti i genitori che devono essere aiutati e incoraggiati a restare. I genitori non devono incorrere in spese aggiuntive o subire perdita o riduzione di salario. Per partecipare attivamente all’assistenza del loro bambino i genitori devono essere informati sull’organizzazione del reparto e incoraggiati a parteciparvi attivamente.

  • Il bambino e i genitori hanno il diritto di essere informati in modo adeguato all’età e alla loro capacità di comprensione. Occorre fare quanto possibile per mitigare il loro stress fisico ed emotivo. È fondamentale infatti che un minore  non debba soffrire altri tipi di traumi  psicologici.

 

-  Il bambino e i suoi genitori hanno il diritto di essere informati e coinvolti nelle decisioni relative al trattamento medico. Ogni bambino deve essere protetto da indagini e terapie mediche non necessarie.

-  Il bambino deve essere assistito insieme ad altri bambini con le stesse caratteristiche psicologiche e non deve essere ricoverato in reparti per adulti. Non deve essere posto un limite all’età dei visitatori.

-  Il bambino deve avere piena possibilità di gioco, ricreazione e studio adatta alla sua età e condizione, ed essere ricoverato in un ambiente strutturato arredato e fornito di personale adeguatamente preparato. Tutto questo anche ai sensi dei principi fondamentali della normativa internazionale del diritto imprescindibile del bambino “ alla felicità”, alla spensieratezza, al gioco. Nei reparti ospedalieri è prevista la presenza di figure specialistiche idonee, quali pedagogisti, psicologi dell’età evolutiva, educatrici.

-  Il bambino deve essere assistito da personale con preparazione adeguata a rispondere alle necessità fisiche, emotive e psichiche del bambino e della sua famiglia.

- Al bambino deve essere assicurata la continuità dell’assistenza da parte dell’equipe ospedaliera.

  • Il bambino deve essere trattato con tatto e comprensione e la sua intimità deve essere rispettata in ogni momento. E qui viene messo in maniera pregnante in rilievo il diritto fondamentale ed inviolabile della personalità del minore, che deve essere sempre considerato soggetto di diritto e non mero oggetto da tutelare.

 

Ad opera del  C.O.NA.CUORE, con il patrocinio del Ministero della Salute, nel 2000 nasce la Carta dei diritti dei cardiopatici,  per la promozione  di una idonea prevenzione,  un adeguato ed opportuno soccorso e cure mirate.
Ciò diventa ancora più importante e degno di tutela e di realizzazione se riguarda i bambini cardiopatici, che hanno diritto alla tutela della loro salute  e di un costante monitoraggio di quei fattori di rischio cardiovascolari che ne potrebbero compromettere il futuro.
Pertanto  la prevenzione  contro tali  fattori di rischio deve costituire una consuetudine culturale, a partire dalle scuole di ogni ordine e grado; in tale ottica è fondamentale considerare la cultura della prevenzione diritto e dovere dei cittadini, “regola e non eccezione, e come tale in grado di orientare comportamenti, modi di vivere, ma anche modi diversi di gestire la sanità nella quale l’utente non venga più relegato al mero  ruolo di “paziente”.
Per i minori cardiopatici è di essenziale , meglio ancora, di vitale importanza poter fruire di un soccorso  tanto rapido quanto efficace, che necessita pertanto di  settori sempre più ampi della popolazione  che vengano addestrati, attraverso corsi esaustivi, soprattutto al primo elementare soccorso ; è pertanto essenziale che  nelle scuole  sia presente del personale idoneamente preparato a prestare il dovuto ausilio  .
Altro corollario del diritto alla salute del minore cardiopatico è il suo diritto ad una cura mirata, ad essere sottoposto a controlli periodici intesi a verificare le sue condizioni di salute e , in caso di necessità,   il diritto a potere fruire di tutte le più avanzate ed efficaci prestazioni specialistiche. Infine, e non per ordine di importanza, è fondamentale  che il minore possa usufruire di una adeguata riabilitazione psicofisica.

Per i bambini cardiopatici curati in ospedale o in assistenza domiciliare è essenziale rispettare anche il loro diritto allo studio.
La Carta Europea per la tutela educativa di bambini ed adolescenti malati curati in ospedale o in assistenza domiciliare promulgata dall’Assemblea Generale di H.O.P.E. di Barcellona in data 20 maggio 2000 sancisce come ogni bambino o adolescente malato ha diritto a ricevere una educazione, sia a casa che in ospedale, al fine di far  proseguire a bambini ed adolescenti il proprio percorso formativo, consentendo loro di continuare a vivere il proprio ruolo di studenti.
La scuola in ospedale è importante anche per favorire  la normalità nella vita quotidiana. L'educazione ospedaliera può svolgersi in gruppi classe, come insegnamento individualizzato e/o direttamente in camera di degenza.
L'insegnamento domiciliare e quello svolto in ospedale devono adattarsi ai bisogni ed alle capacità di ogni bambino o adolescente e verranno svolti in collaborazione con la scuola di appartenenza.
L'ambiente di apprendimento deve essere adattato ai bisogni di bambini ed adolescenti malati. Le tecnologie della informazione e della comunicazione potranno essere usate anche per prevenire forme di isolamento.
Gli insegnanti che operano in ospedale ed in assistenza domiciliare devono essere pienamente qualificati per questo lavoro e avere accesso ad ulteriori percorsi di formazione in servizio.
I genitori devono essere informati del diritto all'istruzione scolastica e delle opportunità educative per il proprio bambino o adolescente malato. Essi saranno considerati partner responsabili ed attivi di questi progetti.

Ora in questo contesto non possiamo non richiamare , concludendo, il Manifesto per il diritto alla Salute e al Benessere dei Bambini e degli Adolescenti in Italia redatto dalla Società Italiana di Pediatria. Tale importante enunciato di diritti è scaturito nel 2012 in occasione del paventato pericolo che  la salute e il benessere dei bambini si trovassero in pericolo “in un’epoca come quella attuale di rapidi e profondi mutamenti sociali, di grave crisi economica e di contrazione della spesa sociale e sanitaria che coinvolgono lo stesso ruolo della famiglia”.
Sostiene infatti il Presidente della Società pediatrica , prof. Alberto Ugazio, che “I tagli della spesa sociale e sanitaria prospettano la scomparsa dell’infermiere pediatrico, il trasferimento dell’assistenza primaria dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale per i bambini che hanno appena superato le prime età della vita ed è purtroppo già in atto un progressivo trasferimento dei bambini ospedalizzati dall’assistenza specialistica pediatrica all’assistenza specialistica dell’adulto. Siamo quindi di fronte al rischio di un arretramento della qualità dell’assistenza pediatrica che farebbe perdere al nostro Paese un patrimonio scientifico, culturale e di civiltà che si è sviluppato e affermato nel corso di più di 100 anni”.
Tutto questo ha condotto ad enunciare e affermare in maniera  alcuni diritti fondamentali per la tutela concreta della salute dei bambini malati. Ed in particolare :
1. Il diritto  di venire assistiti da personale sanitario, medico e infermieristico, professionale e volontario, specificamente formato per l’assistenza ai soggetti in età evolutiva in aree dedicate e in ambienti sicuri, dotati di tutti i supporti strutturali, tecnologici e organizzativi;
2. di avere accesso a tutti i farmaci e cure efficaci e sicuri, senza limitazioni;
3. di avere accesso alla promozione della propria salute non soltanto intesa come prevenzione delle malattie in età evolutiva, tipicamente attuata con le vaccinazioni, ma anche come indispensabile premessa di una vita sana nelle età successive con l’acquisizione precoce di stili di vita salutari a partire dall’allattamento al seno;
4. di vivere in un ambiente libero da fattori di inquinamento che favoriscono fin dalle prime età della vita lo sviluppo di malattie gravi
5. di essere difesi da situazioni di rischio e di disagio come il maltrattamento e l’uso di sostanze nocive, l’alcool, il fumo di sigaretta.
A questo punto è doverosa una riflessione: i bambini sono il futuro del mondo e della nostra società; dobbiamo salvaguardare i loro diritti fondamentali e, in particolare  e soprattutto, per quelli ammalati , il loro diritto a cure adeguate, secondo standard di qualità.
E’ pertanto  un  obbligo giuridico , oltre che etico,  opporsi a qualunque taglio delle spese per la salute e il benessere dei bambini.
Promuovere e tutelare la salute dei bambini è la mission di una società matura e progredita.
Il Presidente Napolitano , intervenendo ad un convegno  sui diritti dei bambini ha dichiarato “ è fondamentale prendersi cura dei minori; una società che si disinteressa dei loro fondamentali diritti è una società senza futuro”.

 

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